Caracterización del paciente Pediátrico Crónico Complejo en UMAE Hospital de Pediatría CMNO’

Abstract

Antecedentes: La complejidad en pacientes pediátricos, especialmente en aquellos con condiciones crónicas, se refiere a problemas que involucran múltiples sistemas y requieren atención especializada prolongada, recursos significativos y manejo de tecnologías médicas avanzadas. La falta de una definición universal para estos pacientes genera variaciones en su prevalencia, que en países como Estados Unidos y España se estima en torno al 10-14%, pero en México aún no hay cifras precisas. Estos niños, denominados pacientes pediátricos crónicos complejos (PPCC), presentan patologías como enfermedades genéticas, pulmonares, cardíacas, neurológicas, entre otras, y generan importantes implicaciones económicas y psicosociales. Su atención demanda recursos elevados, con costos que pueden superar los 50,000 dólares anuales por niño en algunos casos, y afectan profundamente a las familias, quienes enfrentan estrés, cambios en roles y riesgos para su salud mental. La identificación y clasificación de estos pacientes se realiza mediante modelos tales como Modelo de Enfermedades Crónicas Complejas Pediátricas, algoritmos de complejidad médica y escalas específicas, con el fin de optimizar recursos y mejorar su atención. En particular, la Escala PedCom ha sido desarrollada para evaluar objetivamente la gravedad y necesidades de estos niños, facilitando una atención más eficiente y centrada en sus características particulares.

Justificación:

El paciente pediátrico crónico complejo, de manera general se puede definir como aquel paciente que se encuentra en un rango de edad entre los 0 a los 17 años, 11 meses y 30 días, que cursa con patologías significativas, generalmente multisistémicas que requieren atención médica y educativa especializada, afectando directamente la calidad de vida del paciente, así como la de su entorno. Dar manejo a estos pacientes, puede representar un desafío, si no se conocen todos sus antecedentes y representa un costo elevado del presupuesto total asignado a un hospital. El caracterizar a un paciente pediátrico crónico complejo puede contribuir al desarrollo de estrategias para poder brindar una atención de calidad, implementar un mejor manejo de recursos hospitalarios, implementación de programas específicos para su atención, así como una mejor calidad de vida con sus familiares. Los resultados de este estudio podrían generar un impacto positivo para la atención y el pronóstico de los niños categorizados en este rubro, mejorando su calidad de vida y reduciendo los costos de atención médica, permitiendo avances en el campo de la pediatría.

Planteamiento del problema: En las últimas décadas, los avances en la atención pediátrica han logrado prolongar la vida de manera significativa. Aquellos niños que requieren atención intra hospitalaria, hoy experimentan tasas comparativamente más altas de agudeza, complejidad, intervención clínica y atención. Este cambio, en cuanto a la complejidad que presentan los pacientes, implica realizar exámenes clínicos adicionales, mayor implementación de conocimientos, recursos, así como la capacidad de gestionar nuevas preocupaciones relacionadas con la tecnología médica, polifarmacia y entornos de atención previo al alta. Definir y comprender las implicaciones multifacéticas de la escala de la agudeza y la complejidad entre los pacientes pediátricos hospitalizados con mayor riesgo representa el primer paso para brindarles atención de alta calidad.

Pregunta de investigación: ¿Cuáles son las características del paciente pediátrico crónico complejo en CMNO, Hospital de Pediatría?

Objetivos General: Describir la caracterización de los pacientes pediátricos crónico complejos en la UMAE Hospital de pediatria, CMNO Específicos: 1) Estimar la prevalencia de pacientes pediátricos crónicos complejos que acuden a la consulta externa. 2) Describir las características sociodemográficas del paciente pediátrico crónico complejo. 3) Describir las especialidades a las que pertenece el paciente pediátrico crónico complejo. Material y metodos Tipo de estudio: Transversal descriptivo. Universo de estudio: Expedientes de pacientes que acudieron a la consulta externa de la UMAE pediatría CMNO. Población de estudio: Expedientes de pacientes con edad desde 1 mes hasta los 17 años, 11 meses y 30 días, que acudieron a la consulta externa de la UMAE pediatría CMNO. Criterios de inclusión: ● Expedientes de pacientes que acudieron a la consulta externa de la UMAE hospital de pediatría CMNO. ● Expedientes de pacientes de pediatría ambos sexos. ● Expedientes de pacientes de pediatría desde el mes de vida hasta los 17 años y 11 meses, que tuvieron por lo menos 2 citas registradas en el último año. ● Expedientes de pacientes pertenecientes a las siguientes especialidades:

Neumología, hematología, oncología, neurocirugía, nefrología, gastroenterología, neurología, cardiología, cirugía. Criterios de exclusión: ● Expedientes que no contaban con los datos necesarios para el llenado del formato PedCom. ● Expedientes incompletos. Tamaño de la muestra: Se utilizó un cálculo de tamaño de muestra para estimar una proporción.Se consideró un 10% de pérdida de expedientes, por lo que al final se incluyeron 81 expedientes de pacientes en total. Muestreo: Probabilístico sistemático.

Variable dependiente: ● Paciente pediátrico crónico complejo

Variables independientes: ● Edad ● Sexo ● Especialidad médica

Desarrollo del proyecto: Se realizó una revisión de expedientes clínicos físicos, obtenidos acudiendo al área de consulta externa de UMAE Hospital de Pediatría CMNO, que cumplieron con los criterios de inclusión, de las especialidades mencionadas y en ambos turnos. La forma de selección de los expedientes clínicos fue a través de muestreo probabilístico sistemático. Se procedió al llenado del formato de recolección de datos y finalmente se realizó una base de datos para su análisis.

Análisis estadístico: Se utilizó estadística descriptiva, para las variables cualitativas utilizamos frecuencias y porcentajes, para las variables cuantitativas utilizamos media y desviación estándar y/o mediana y rangos de acuerdo a las características de la curva de distribución de los datos, para lo cual utilizamos la Prueba de Kolmogórov-Smirnov. Se utilizó el programa estadístico SPSS versión 23. Los resultados se presentaron en cuadros y gráficos. Aspectos éticos: El siguiente trabajo, con el objetivo de obtener el título de Pediatría Médica se mantuvo firme y apegado a los principios bioéticos, ya que nos basamos en el Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Investigación en su última reforma del 2014, así como la CIOMS del 2016 (Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas), garantizando dignidad, bienestar y privacidad a todos pacientes involucrados en dicha investigación, asegurando en todo momento durante la misma que el ser humano que sea sujeto de estudio deberá prevalecer el criterio del respeto a su dignidad y la protección de sus derechos. Recursos físicos y financieros: Expedientes clínicos físicos de pacientes que acudieron a la consulta externa de UMAE Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional de Occidente de las siguientes especialidades (neumología, hematología, oncología, neurocirugía, nefrología, gastroenterología, neurología, cardiología, cirugia). Recabando de esta forma la información pertinente para que este proyecto se llevará a cabo de manera satisfactoria. Los insumos necesarios (software y papelería) fueron proporcionados por el investigador y la tesista, por lo que esta investigación no requirió financiamiento. Experiencia de grupo: Tesista Alejandra Barron Yep, residente de tercer año de la especialidad de pediatría médica, asi como el director y asesor metodológico doctor Roberto Hernández Raygoza titular y adscrito de la subespecialidad de Neumología pediátrica de UMAE CMNO.